FC2ブログ

病み上が、、、りそう?!

蜂窩織炎から6、7日目。


見た目には発疹の赤みも引けて、
そろそろ動けるように意識して

家のことを少しずつやってみています。


幸いに、
薬は効いているので、
予定通りに回復している感じです



これからは、
必須アイテムを増やすことにしました!




・原発性リンパ浮腫であることを書いたメモ
・お薬手帳
・頓服薬の熱を下げる薬

これらをポーチにいれて、
いつでも持ち歩くこと。


ストッキングは切らないで!
とメモに書いてます、
値段が高いから切ったらダメー(゚∀゚)
↑そこ?(笑)



年齢を重ねていけば、
またどこでどんな症状が出るか分からないので、

意識が朦朧とした場合に備えます。









蜂窩織炎は、
日本人の美徳である(笑)

具合が悪くても頑張る、

が出来ません、、、


それをしちゃうと
またぶり返したり、

身体中に毒素が回って命に関わる
"敗血症"にもなります


だから私的には、
もう大丈夫じゃないかな、

と思ってもまだダメなのです(>_<)






さてさて、
いつもの事ながら
今回の原因について考えてみます



思えば6月にも謎の発疹が出て、
その時には熱がなく、
1日寝たら赤みが引けたこともありましたし、


どこかで蓄積されている疲労や、

ちょっとやる量が越えてきたな、と感じつつ
走り続けた挙句の今ー

という気もしますね…


蜂窩織炎は健康的な方なら、
キズや虫刺されからなるケースも
多いんですが、

私の場合は
浮腫の状態も悪くなかったし、

8月頭にはドレナージしてもらっていたし、


どう考えても疲れ、ですかね~(^_^;)




でも本当に、
普通に座っていたり動けるというのは、

何て心地良くありがたいことかと

身に染みる思いです




今回はなんだかショックで
落ち込みましたが、

またゆっくりと出来ることを
焦らずに味わっていこうと思います!



スポンサーサイト

5年ぶりにやってきた…

いやー辛い!辛いです(>_<)!

ここ数年、状態もよく
元気に過ごしていたのですが、

いきなりやってきた
蜂窩織炎!



今回は久しぶりだったせいか、
いつもと勝手が違うせいか、

やっとこうしてブログを書ける状態に~



蜂窩織炎というのは、
リンパ浮腫の合併症の一つで、

浮腫のある場所に
細菌が入ったり傷がついたり、
過労やストレスで発症します。


急激な症状で、
高熱、頭痛、吐き気、倦怠感、
赤い発疹が患部に出ます。



今回、発疹が出るのが遅く、
ただの熱だと思っていたのです、、、


だから無理して仕事もしていたのですが、
どんどん辛くなり
座っていられなくなったので、


急に母にレッスンしてもらったり、
急にお休みにしてしまった生徒さんもいて
申し訳ないです(>_<)



とにかく熱がひどく、
40度超え、震えやけいれんのような状態や、
手がしびれて指が麻痺して強張り、

うなされすぎて
ブツブツずっと呟いていたと思います(笑)



でも、
ショックなのは、
お盆休み明けに発症したこと、、、




普段から、
休日に出かけたり遊んだりすることはなく、

身体のケアのために
意識して休んでいるつもりで、

お盆休みも2日間家にこもっていたにも
関わらず、

なーぜー???




確かに仕事量は増えて、
去年から家事の負担、
移動距離の大幅な増加、
などはありましたが、

気温差なども重なって
発症したんですかね~




リンパ浮腫自体は
軽度の方ですが、

蜂窩織炎はもう通算5、6回は
発症していると思います


やっぱりリンパ浮腫なんだなーと
変な実感がありますね~(笑)



たぶんいつでも同じことを思うんですが、

お盆明けで
発表会に近い今の時期には
特に倒れたくなかったです


でもコンサートの仕事が
重ならなかったのは
不幸中の幸い



ご迷惑をおかけしたみなさんには
大変申し訳ない気持ちですが、

順調に回復出来るように
努めます!







弾性ストッキングは分厚い!

災害や猛暑のニュースを見ると、

病気の方々は特に
工夫や困難があるだろうなと思います




リンパ浮腫も、

日々に欠かせない弾性ストッキングは、
夏は更に大変(>_<)!






弾性ストッキングは、
タイプが様々あって、

健康な人がむくみ防止に履く
ハイソックスタイプや、

太ももまでの片脚タイプもありますが、

下肢のリンパ浮腫の場合、


だいたい
パンストタイプ、

つまり両脚からお尻まで圧迫するタイプを
使用する患者さんが多いです







私の場合には、
両脚が腫れているので、

予防とかではなく、
必須で、パンストタイプです。



※干物じゃないよ、
抜け殻でもないよー(笑)







夏に困るのは、

汗をかくと、ストッキングは
汗で気持ち悪いくらい湿ります




普通、
ストッキングと言われて想像する
ストッキングの厚さ、
とは想像を超える分厚さの
弾性ストッキング!


デニール(ストッキングの厚さを示す単位)
で表すといくつくらいなんでしょうね~


たぶん、300とか!(笑)


真冬用のストッキングでも110や180ですから、
分厚さが伝わるでしょうか?






ちなみに、
その、弾性ストッキングの上に、

ズボンを履いたり、

私は真冬用のタイツを履いて
(薄いタイツは透けるので)

スカートやキュロット、
ショートパンツを履いたり、、、

前にもブログに書いたような気がしますが、

片脚だけ腫れている時には
左右差が気になって、
とにかく隠したかったのですが、

両脚になってからは、
太くてもむしろ出してます(笑)




これ以上悪化しないための戒めと、

パンツスタイルの方が
太さが際立つのと、

ロングスカートや
ワイドパンツが似合わない
という致命傷が(°▽°)







汗で湿ったストッキングは、
トイレで上げ下げするのも
一苦労で気持ち悪く、

かぶれたりしないように
注意が必要です。


夏は蜂窩織炎になりやすい時期でもあります!






蜂窩織炎地獄から
5年くらいにはなるかな?


ずっと蜂窩織炎を起こさず
過ごせているので、

無理して倒れるよりは、
倒れる前に休みを優先して

過ごしていきたいと思います




「原発性」であるから~

自分で転んで骨折しても、

ケンカなどで骨折しても、

医療的には骨折は、骨折ですよね?


原因は違っても、
症状が同じため、
治療の方法も料金も同じです




しかーし!

リンパ浮腫は違うのです!


がんのあとなどになる
続発性リンパ浮腫と、

原因が分からずになる
原発性リンパ浮腫と、

装具の補助費やら、
医療を受ける内容やら、

時には待遇まで違うのです!




私は、徳島の専門病院で治療を受けたとき、

患者さんも先生も、

リンパ浮腫である、という共通の視点しか
みんな意識せず、

がんだったから、
とか、

原発性だから、
とか、


そんなことで主張したり、
差別をしたりはしませんでした。



でも、確かに
リンパ浮腫かどうかを診断するのは、
難しいことのようで、

診断出来る医師が少なければ、

原発性リンパ浮腫も
存在しないのと同じになってしまいます



がんの患者さんが増えている今、
続発性に関しての意識は
どんどん高まっているように感じますが、


じゃあ原発性は?

という不安と、
同時に、不思議さを感じます。


そして、そんな不思議な病気に
私自身がなったことに対しても、

また不思議だなーと(笑)



最近、
一番気をつけなければいけない、

合併症の蜂窩織炎のような発疹が

お風呂あがりだけ出ることが続いています


でも熱が出たり、
ずっと発疹があるわけではなく、

軽い蜂窩織炎?なのか、
熱刺激で発疹が出ただけか、

分かりませんが、


慢性化すると、
ちょっと無理をしたり、

環境の変化に対応するために
頑張りすぎたり、

そういう身体への負担のサインかなと




良くも悪くも、

人の基準で自分を測ることは出来ないと、


そして、

病気やら待遇に文句は言わないように、


良い時も悪い時も、

淡々と生きていきたいと思います(^^)






アンパンマンの歌にあるように、

何が君の幸せ?
何をして喜ぶ?

分からないまま終わる

そんなのは嫌だ!


です







忘れていたこと



7年前、リンパ浮腫の
療養費申請のために提出した書類を
色々見直しています。


リンパ浮腫は、
がん治療のあとになる続発性と、

原因不明で発症する原発性、

そのほか生まれつきの先天性があります。


現在、
続発性の患者さんには、
がん支援の一部として
国から補助金が出ているので、

治療に必要な高額な装具など
療養費の補助が出ることになっています。


しかし、
そのほかのリンパ浮腫は、

同じ症状、同じ治療、同じ装具を
使用しなければならないにも関わらず、

国からは補助金が出ません。


なので、

一度却下されるのが分かっている上で、
住んでいる市町村に
療養費の申請をし、

却下されたあとに
不服申し立てをします。


専門医、担当医、患者会、本人などの
意見書を提出し、

各市町村で支給するかどうかの判断をします。






7年前にその不服申し立てをした時、
自分の経緯などを書いた意見書を読むと、

今では忘れていたような、
当時の大変な記憶が出てきます(笑)






はじめは片脚で、
範囲が広かって両脚になったときの恐怖、

弾性ストッキングがきつすぎて、
着替えが大変で大変で
どうしようかと落胆、

蜂窩織炎を繰り返して
予定も立てられない時期もあったし、

更に、高額なストッキングや包帯、
ドレナージの料金など、

これを一生やらなくてはならないんだ、

と思うと、
時々ものすごく悲しくなって、

よく泣いていたことを思い出します








読売新聞、東奥日報、津軽新報、
市の広報、NHK、NHKラジオなど
と関わりながら、

音楽活動とリンパ浮腫のことを合わせて
広められるように

お話したり記事にしていただいたり、、、








今でこそ、

着替えに時間がかかるのも、

素足で歩けない、
プール、海、
正座、虫さされ、重い荷物、
温泉、長時間の立ち姿勢、座り姿勢、
日焼け、傷、筋肉に負荷をかける運動、
などのNG行為、


リンパ浮腫患者としての毎日は
当たり前となり、

だるいのや、
重い感じも慣れて、

ニュートラルな気持ちでいられていますが、

そうじゃないときが
あったなーと







まだまだ、
大変な思いをしながら
生活をしているリンパ浮腫の患者さんは、

密かに、でも、確実にいます!


患者さんによって、
捉え方は様々。






リンパ浮腫に限らずとも、

病気になったり、
障害やら様々な悩みなどなど…






凸と凹が組み合わさるように、

サポートし合える環境が増えたらいいなと、

具体的には全然分からないけれど、

そう願います



益田音楽教室

黒石市にあるピアノ、歌(歌唱、ボイストレーニング)、ピアノを弾く前の音楽力を養う音楽あそびレッスンをしている音楽教室です♪ピアノは2歳から、音楽あそびコースは赤ちゃんから、歌のレッスンはボイストレーニングから、身体に不調を抱えている方の機能改善を目的としたレッスンも対応しております。

自己紹介(*^_^*)

青森県黒石市のピアノ・歌のレッスン教室、益田音楽教室で講師をしながら、ヒーリングシンガーとして、歌のおねえさんとして、出張コンサートをしている歌手・演奏家です。青森明の星高等学校音楽科、東京音楽大学声楽科声楽演奏家コース卒。 2008年に、原発性リンパ浮腫を発症し、病と共に生きる日々、音楽や身体を通じて出会うもの、感じるものを綴っているブログです♪ コンサートのお問い合わせ、ご依頼など、下記メールフォームからも受け付けております。※2018年11月現在、コンサートのご依頼は休止中です。

カテゴリ

リンク

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる