FC2ブログ

原発性リンパ浮腫もついに!

とっても複雑な気持ちで
今これを書いています。

でも、いつもリンパ浮腫のことを
ブログに書いているので、

このタイミングかあ、とは
思いますが書きます


4月から、
今まで続発性リンパ浮腫の方にしか
認められていなかった

ドレナージや、
弾性ストッキング、包帯などの装具が

原発性リンパ浮腫にも
同じように必要だと認められ、

補助金が出るようになりました!!


今までずっと、
同じ病気なのに
原因が違うからと

認められなかった
原発性リンパ浮腫が、

やっと
同じ扱いをしてもらえるということ




弾性ストッキングは
1足数万円、


それを3割で買えるか
全額負担するかは
大きな差でした。



市町村によって
出してくれたり
絶対に出さなかったり、

不安だった申請も
これからは安心できる(^-^)



転勤族の患者さんならなおさらです!





いろんな方々が
訴え続けてやっと今!



でも今は、
新型コロナウイルスのことの方が
正直気がかりですが




原発性リンパ浮腫のように、
新型コロナウイルスも
良い方に、

みんなが安心できる方に
向かいますように






スポンサーサイト



リンパ浮腫の不平等

リンパ浮腫には、
続発性、と、原発性があります!

あとは、
生まれつきの先天性も。



続発性は、
手術やケガなど
原因がはっきりしているリンパ浮腫、

原発性は、
原因がわからないリンパ浮腫



原因が何であれ、
必要な治療や
必要な装具は変わらないのに、

今の日本では
続発性は補助費がもらえ、

原発性は
地域によって差があります(T-T)


毎日の圧迫に欠かせない
弾性ストッキングは
とても高額!


その、ストッキングの補助費を
市町村に申請して
補助費がもらえるかどうか
やってみないとわからない、、、


実家の市町村では、
一度、原発性だということで、

申請を断られ、

審査請求をして
認めてもらいました



結婚してから
住所が変わり、

初めての
補助費の申請!!


あーきっとダメだろうなと
ハラハラしていましたが、
なんと、スムーズにオッケー







とても嬉しいー(T-T)


それくらい、
補助費があるないで
患者の負担は変わるのです




しかし、、、

市町村で差があるのは
本当に課題で、

絶対に支給しない市町村もあります。




私は
たまたま運が良かった


補助費があると思うと、
自己ケアも頑張ろう、

と思えます



リンパ浮腫の話

こちらのブログで
久しぶりにリンパ浮腫の話題です(笑)

妊娠してから
身体の話はそちらに書いていましたが、
子育て関連とはまた違うので
たまにはこっちに



私のリンパ浮腫は、
4段階中の3ステージ、

両下肢が腫れているため
左右差はないですが、

本来の脚からは
かなりサイズ的にも
大きいです。


そして、
合併症の蜂窩織炎になりやすい!


最近では、
ここ1年のうち3回も





毎回毎回、
気をつけていたのにな、

とショックを受けて、
良くなかったことを思い返してみたりしますが、

特別なことをしているわけではなく、

ただ普通に毎日を送っていただけで
こうなるのだから、

だんだんと出来ることを
減らす方向に行けば行くほど、

何にも出来なくなります。


リンパ浮腫のために
生きているわけじゃないのに。


リンパ浮腫が悪化しないように
蜂窩織炎にならないように
日々を過ごすことは
もちろん大事です


どんな病気でもそうですよね。



今までも、
仕事を変えたり、

生活を変えたり、

いろんな試行錯誤を繰り返し。


でも倒れるたびに、
私はまた何かをやらないように、
やりたくても我慢しなきゃ
ならないんだろうか、、、



ふと最近、分かるような気がするのは、

例えば車椅子の方が
自分でやれることは自分でやりたい、

でも、周りが心配して
やらせてくれない、

というのは、
自分が車椅子である!ということが強調されて
かえって孤独を感じてしまうのだろうなと






人生は、
どう生きても良いけれど、

人間は、
ただ命だけがあればいいわけではなく、

やりたいことや
楽しいことを楽しんだり、

嬉しいことを感じたり、

何に
どのくらいの労力をかけて
生きたいか、の差が

人生の違いであり、
人それぞれ




今回、蜂窩織炎になって
周りに

もっとやらないようにして!

と注意されました。

例えば家事、手を抜けと。

充分抜いてきたのに(笑)
これ以上手を抜くことは、
単純に日常の生活を送るな、に近い




家事はイヤイヤやっていないし、
やりたくないことではない。

毎日の生活を
リンパ浮腫が悪化しないように、
蜂窩織炎を起こさないように、

我慢することを増やして

楽しくもなく時間を使うのは
良いことなんだろうか?と…


でも分かるんです、
周りだって倒れたら迷惑だし、
心配してくれているのは。



リンパ浮腫って、

そんなに、

やりたいこと、
やれることを
どんどん縮小しなければいけないのかなあ?


家事も仕事も育児も
私は全部楽しい




もちろん
蜂窩織炎になりやすい身体になっているのは
充分わかっています。

倒れないのが一番なのも
申し訳ないくらいわかっています。






だけど、

不調だけにスポットライトを
照らして生きるのは
つまらないな、と思ってしまうのは、

単なる私のわがままなのかな~




病み上が、、、りそう?!

蜂窩織炎から6、7日目。


見た目には発疹の赤みも引けて、
そろそろ動けるように意識して

家のことを少しずつやってみています。


幸いに、
薬は効いているので、
予定通りに回復している感じです



これからは、
必須アイテムを増やすことにしました!




・原発性リンパ浮腫であることを書いたメモ
・お薬手帳
・頓服薬の熱を下げる薬

これらをポーチにいれて、
いつでも持ち歩くこと。


ストッキングは切らないで!
とメモに書いてます、
値段が高いから切ったらダメー(゚∀゚)
↑そこ?(笑)



年齢を重ねていけば、
またどこでどんな症状が出るか分からないので、

意識が朦朧とした場合に備えます。









蜂窩織炎は、
日本人の美徳である(笑)

具合が悪くても頑張る、

が出来ません、、、


それをしちゃうと
またぶり返したり、

身体中に毒素が回って命に関わる
"敗血症"にもなります


だから私的には、
もう大丈夫じゃないかな、

と思ってもまだダメなのです(>_<)






さてさて、
いつもの事ながら
今回の原因について考えてみます



思えば6月にも謎の発疹が出て、
その時には熱がなく、
1日寝たら赤みが引けたこともありましたし、


どこかで蓄積されている疲労や、

ちょっとやる量が越えてきたな、と感じつつ
走り続けた挙句の今ー

という気もしますね…


蜂窩織炎は健康的な方なら、
キズや虫刺されからなるケースも
多いんですが、

私の場合は
浮腫の状態も悪くなかったし、

8月頭にはドレナージしてもらっていたし、


どう考えても疲れ、ですかね~(^_^;)




でも本当に、
普通に座っていたり動けるというのは、

何て心地良くありがたいことかと

身に染みる思いです




今回はなんだかショックで
落ち込みましたが、

またゆっくりと出来ることを
焦らずに味わっていこうと思います!



5年ぶりにやってきた…

いやー辛い!辛いです(>_<)!

ここ数年、状態もよく
元気に過ごしていたのですが、

いきなりやってきた
蜂窩織炎!



今回は久しぶりだったせいか、
いつもと勝手が違うせいか、

やっとこうしてブログを書ける状態に~



蜂窩織炎というのは、
リンパ浮腫の合併症の一つで、

浮腫のある場所に
細菌が入ったり傷がついたり、
過労やストレスで発症します。


急激な症状で、
高熱、頭痛、吐き気、倦怠感、
赤い発疹が患部に出ます。



今回、発疹が出るのが遅く、
ただの熱だと思っていたのです、、、


だから無理して仕事もしていたのですが、
どんどん辛くなり
座っていられなくなったので、


急に母にレッスンしてもらったり、
急にお休みにしてしまった生徒さんもいて
申し訳ないです(>_<)



とにかく熱がひどく、
40度超え、震えやけいれんのような状態や、
手がしびれて指が麻痺して強張り、

うなされすぎて
ブツブツずっと呟いていたと思います(笑)



でも、
ショックなのは、
お盆休み明けに発症したこと、、、




普段から、
休日に出かけたり遊んだりすることはなく、

身体のケアのために
意識して休んでいるつもりで、

お盆休みも2日間家にこもっていたにも
関わらず、

なーぜー???




確かに仕事量は増えて、
去年から家事の負担、
移動距離の大幅な増加、
などはありましたが、

気温差なども重なって
発症したんですかね~




リンパ浮腫自体は
軽度の方ですが、

蜂窩織炎はもう通算5、6回は
発症していると思います


やっぱりリンパ浮腫なんだなーと
変な実感がありますね~(笑)



たぶんいつでも同じことを思うんですが、

お盆明けで
発表会に近い今の時期には
特に倒れたくなかったです


でもコンサートの仕事が
重ならなかったのは
不幸中の幸い



ご迷惑をおかけしたみなさんには
大変申し訳ない気持ちですが、

順調に回復出来るように
努めます!







益田音楽教室

黒石市にあるピアノ、歌(歌唱、ボイストレーニング)、ピアノを弾く前の音楽力を養う音楽あそびレッスンをしている音楽教室です♪ピアノは2歳から、音楽あそびコースは赤ちゃんから、歌のレッスンはボイストレーニングから、身体に不調を抱えている方の機能改善を目的としたレッスンも対応しております。

自己紹介(*^_^*)

青森県黒石市のピアノ・歌のレッスン教室、益田音楽教室で講師をしながら、ヒーリングシンガーとして、歌のおねえさんとして、出張コンサートをしている歌手・演奏家です。青森明の星高等学校音楽科、東京音楽大学声楽科声楽演奏家コース卒。 2008年に、原発性リンパ浮腫を発症し、病と共に生きる日々、音楽や身体を通じて出会うもの、感じるものを綴っているブログです♪ コンサートのお問い合わせ、ご依頼など、下記メールフォームからも受け付けております。※2018年11月現在、コンサートのご依頼は休止中です。

カテゴリ

リンク

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる