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リンパ浮腫人生


リンパ浮腫は毎日のケアと
医療用のストッキングや
圧迫用品が必要なので、

何かの時にお世話になる病院も必要です





黒石にいる時には、

ときわ会病院の
セラピストさんにお世話なるために
緩和ケア外来の患者として
カルテを作っていただき、

定期的にストッキング購入をしていました





7月から引っ越しをしたので、

以前からリンパ浮腫外来がある
青森県立中央病院へ行くことにしました







何らかの原因から来る浮腫は、
例えば、乳がんのあと、
だったり、
子宮がんのあとならば、

乳腺科、婦人科、
の患者としてリンパ浮腫治療を受けますが、

私の場合はその原因がないので、

総合診療科ということに(笑






たまたま、
某有名先生が外来にいらっしゃって、

年季入っとるなあ~
私はなんも知らんから、
あとはセラピストと直接話をして、
合う治療を進めといてなー

と、
関西弁で気さくに話してくださいました(o^^o)





なんも知らんから、
ただ書類を作るだけの人やから
すんません、

とおっしゃる先生ですが、

どこでもだいたいそうなので、
もはや普通(笑)





ただ、県病の場合には、
リンパ浮腫外来、があるので、

治療の同意書やら体系を整えている、
ということだけでも
ちょっと他とは
違う感じがします




セラピストさんとの対面は
また後日になり、

何回も
病院に足を運ばなければならず、

つくづく、

仕事や家庭を持ちながら治療をする、
というのは、

人によってはかなりの負担だなーと






ただし、私の場合には、

身体を優先にする、
待ち時間や他の仕事をバリバリせずに、

ゆったりと生きなさい、

と言われているような感じがするのです。






あれもこれも、
と、周りを見て比べて
あくせくしなければ!という

変な焦りが出るときもあるんですが、


それは強制ストップになります






毎日の着替えの相棒、
手袋も、
いろんなタイプを試しつつ、




まだ1カ月も使用していないにも関わらず、





もはや指先は穴があきそう


それくらい力のいる作業であり、
摩擦が起きる作業です。






もう慣れたとはいえ、

慣れた、といえるまでには
長い月日があり、

そして力が弱まっていく未来を想像すると
ゾッとすることもありますが、





新しい病院で、

私のリンパ浮腫人生もまた

変化を迎えます(o^^o)




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暑い夏にもタイツ

先生はどうして
黒いタイツ履いてるの?


夏の暑い時期、
ついに聞かれましたー!(≧∀≦)(笑)








そりゃそうだよね~

素足や裸足が気持ちいいのに、
真冬の格好をしているんだから
不思議生物以外の何者でもない!



リンパ浮腫になって10年、
もう、
弾性ストッキングを履くのも、

素足になれないのも、

当たり前になり過ぎて、

むしろストッキングがないと不安なくらい、
脚の一部になりました


生徒からのピュアな質問は、
ショックでもなく
戸惑いでもなく、

そういや周りと比べたら
異質だなーくらいの感じで、

私自身が私のことを受け入れられるように
なって来たんだなと感じたことでした




青森では、リンパ浮腫の治療や
詳しい知識のある医療機関が
ほとんどありません


それでも、どこかにお願いして、
ストッキングの買い替えや、

蜂窩織炎になれば
点滴をお願いしなければならないし、


リンパ浮腫外来のある
県立中央病院へ行ってみる予定です



ほぼ、自己ケアで、
体調を見ながら自分の状態を把握して、

時にはお医者さんに
リンパ浮腫の説明やら
お願いをしなければならないからこそ、

人任せではなく、

自分の体は自分で責任を持つ、
ということが必要なんだなと思っています(^_^)


前向きでもなく後ろ向きでもない、

それが私にはちょうどいい




もうすぐ新生活です♪

女性として、
同じ病気の方の希望となりたい、

という密かな夢が、
ちょっとずつ実現しようとしています(*^_^*)


頭では決してそんなことはなかったけれど、

振り返ってみると、

気持ちのどこかで、

「多くを望んではいけない」

という蓋をしていたんだろうな、と

今なら気づくことが出来ます。


本当は、

自分のことを大切にしたかったし、

私のことを1番大切にしてくれる人を
どこかで求めていたんだと思います



なんの前触れもなく、
突然パートナーとの出会いがありまして、

7月から新生活がはじまります♪


といっても、
私の場合は、
「ちゃんと普通の生活が出来るのか」
というお試しの新生活第一弾です(笑)



これは、考え方は人それぞれかと思うのですが、
あくまで私の場合。

一般的に言う、結婚前の同棲、
というのではなくて、

仕事、家事、ケアをちゃんとこなせる私なのか、

私自身が把握しないと、
きっと後悔する、と思っているからなのです。



そんなこと考えないで進む人だっているでしょうし、
考えすぎているところもあるのかもしれません

でも、たとえ行き先が同じだとしても、
行き方は色々あってもいいかな、と、

私は私のやり方で(*^^)v







何気なく元気に生活しているようでいて、

実は細かいことが出来なかったり、
気を付けていたり、

家では倒れていたり、

ちょっとの無理が悪影響を及ぼしたり、

そんなことの繰り返しで、

やっぱり”健康な女性”とは違うのです。


でも、違う、ということと、
ダメだ、ということには、

大きな差があります。


決してダメではないんです(^^♪


何をどう工夫したらいいのか、
私は何を大切にしたいのか、

そういうことを

今までよりもっと深めることになると思います



感謝と不安が渦巻く今を、

それでも自分で決めた選択を、
一歩踏み出してみます☆彡



レッスンもコンサートも、
その他講座などの活動も、
変わらず精進していきますので、

これからもよろしくお願い致します。

当たり前のハードル




包帯を巻いて一日中過ごしたあとの、
包帯をはずした解放感と、

次の日
弾性ストッキングで過ごせる幸せは、

包帯を巻いて生活したことのある人にしか
分からない幸せです(笑)





そんなところで
幸せを感じれる良さなのか、

それを幸せと感じるくらい
特殊な経験をして不憫なのか、

正直どちらでも構わないです





私はよく、
だるいなとか、風邪をひいたり、
微熱になることが多いので、

嘆くよりは、

健やかでさわやかに過ごせる時間が
とても嬉しいと感じます






当たり前のハードルが
高ければ高いほど
秀でた人生になるのかもしれないけれど、

当たり前のハードルが
低くければ低いなりに
喜びや感動は強い人生






それにしても、
膝を曲げたり立ったり座ったり、

スムーズに出来るって、

なんて心地よいことなんだろう~

そう感じずにはいられない、
ケアの日常です(^-^)





来年は10年目~

原因不明でリンパ液が細胞に溜まる
原発性リンパ浮腫になってから、

9年目に突入しています。


素足になれない生活も
もう当たり前になり、

慢性的に腫れているのも慣れてきました


ずっとずっと、
足首の内側がむくみで
硬くなって皮膚もボコボコしているんですが、

最近柔らかくなっていてびっくり


私なりの考えでは、
ここ最近、数日、
とにかく早く横になって寝ています!

夜も睡眠はたっぷり



でもこんなに寝ないと、
横にならないと柔らかくならないんだ~(+_+)

という現実を知ったような気持ちもあります。


リンパ浮腫によって、
悲しいこともあるけれど、
嬉しいこともあります。

だから、
私にとっては単にそこにあるもの、でしかなく、
それ以上でも以下でもない、
ニュートラルなものです(^^♪


何でも、
いいイメージとよくないイメージに分類されがちで、

例えば、

別れよりは出会い、

独身よりは既婚、

子どもがいないよりはいる、

お金がないよりある、

短命より長寿、

死より誕生、



など、本当なら必ずしも「良い」と
言い切れないものも、

イメージや固定観念によって、
これは良い、これは気の毒、
に分かれていますよね~



出会ったことで苦労することもあるし、
お金を手にしたことで悩むことだってあるだろうし、
長生きは本人にとっては辛いことだってあるんです



音楽にも言えることですが、

速く弾ければ上手、なわけでもないし、
長く続けていれば上手、なわけでもない。


それに似ているとも言えます。



痛みがなく、ちゃんと動いてくれる脚、
必要なことが出来る脚、

それに感謝出来るのは、

たぶん健康な脚が当たり前だったら
気がつかない、感じない気持ちです


益田音楽教室

黒石市にあるピアノ、歌(歌唱、ボイストレーニング)、ピアノを弾く前の音楽力を養う音楽あそびレッスンをしている音楽教室です♪ピアノは2歳から、音楽あそびコースは赤ちゃんから、歌のレッスンはボイストレーニングから、身体に不調を抱えている方の機能改善を目的としたレッスンも対応しております。

自己紹介(*^_^*)

青森県黒石市のピアノ・歌のレッスン教室、益田音楽教室で講師をしながら、ヒーリングシンガーとして、歌のおねえさんとして、出張コンサートをしている歌手・演奏家です。青森明の星高等学校音楽科、東京音楽大学声楽科声楽演奏家コース卒。 2008年に、原発性リンパ浮腫を発症し、病と共に生きる日々、音楽や身体を通じて出会うもの、感じるものを綴っているブログです♪ コンサートのお問い合わせ、ご依頼など、下記メールフォームからも受け付けております。

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