「原発性」であるから~

自分で転んで骨折しても、

ケンカなどで骨折しても、

医療的には骨折は、骨折ですよね?


原因は違っても、
症状が同じため、
治療の方法も料金も同じです




しかーし!

リンパ浮腫は違うのです!


がんのあとなどになる
続発性リンパ浮腫と、

原因が分からずになる
原発性リンパ浮腫と、

装具の補助費やら、
医療を受ける内容やら、

時には待遇まで違うのです!




私は、徳島の専門病院で治療を受けたとき、

患者さんも先生も、

リンパ浮腫である、という共通の視点しか
みんな意識せず、

がんだったから、
とか、

原発性だから、
とか、


そんなことで主張したり、
差別をしたりはしませんでした。



でも、確かに
リンパ浮腫かどうかを診断するのは、
難しいことのようで、

診断出来る医師が少なければ、

原発性リンパ浮腫も
存在しないのと同じになってしまいます



がんの患者さんが増えている今、
続発性に関しての意識は
どんどん高まっているように感じますが、


じゃあ原発性は?

という不安と、
同時に、不思議さを感じます。


そして、そんな不思議な病気に
私自身がなったことに対しても、

また不思議だなーと(笑)



最近、
一番気をつけなければいけない、

合併症の蜂窩織炎のような発疹が

お風呂あがりだけ出ることが続いています


でも熱が出たり、
ずっと発疹があるわけではなく、

軽い蜂窩織炎?なのか、
熱刺激で発疹が出ただけか、

分かりませんが、


慢性化すると、
ちょっと無理をしたり、

環境の変化に対応するために
頑張りすぎたり、

そういう身体への負担のサインかなと




良くも悪くも、

人の基準で自分を測ることは出来ないと、


そして、

病気やら待遇に文句は言わないように、


良い時も悪い時も、

淡々と生きていきたいと思います(^^)






アンパンマンの歌にあるように、

何が君の幸せ?
何をして喜ぶ?

分からないまま終わる

そんなのは嫌だ!


です







スポンサーサイト

忘れていたこと



7年前、リンパ浮腫の
療養費申請のために提出した書類を
色々見直しています。


リンパ浮腫は、
がん治療のあとになる続発性と、

原因不明で発症する原発性、

そのほか生まれつきの先天性があります。


現在、
続発性の患者さんには、
がん支援の一部として
国から補助金が出ているので、

治療に必要な高額な装具など
療養費の補助が出ることになっています。


しかし、
そのほかのリンパ浮腫は、

同じ症状、同じ治療、同じ装具を
使用しなければならないにも関わらず、

国からは補助金が出ません。


なので、

一度却下されるのが分かっている上で、
住んでいる市町村に
療養費の申請をし、

却下されたあとに
不服申し立てをします。


専門医、担当医、患者会、本人などの
意見書を提出し、

各市町村で支給するかどうかの判断をします。






7年前にその不服申し立てをした時、
自分の経緯などを書いた意見書を読むと、

今では忘れていたような、
当時の大変な記憶が出てきます(笑)






はじめは片脚で、
範囲が広かって両脚になったときの恐怖、

弾性ストッキングがきつすぎて、
着替えが大変で大変で
どうしようかと落胆、

蜂窩織炎を繰り返して
予定も立てられない時期もあったし、

更に、高額なストッキングや包帯、
ドレナージの料金など、

これを一生やらなくてはならないんだ、

と思うと、
時々ものすごく悲しくなって、

よく泣いていたことを思い出します








読売新聞、東奥日報、津軽新報、
市の広報、NHK、NHKラジオなど
と関わりながら、

音楽活動とリンパ浮腫のことを合わせて
広められるように

お話したり記事にしていただいたり、、、








今でこそ、

着替えに時間がかかるのも、

素足で歩けない、
プール、海、
正座、虫さされ、重い荷物、
温泉、長時間の立ち姿勢、座り姿勢、
日焼け、傷、筋肉に負荷をかける運動、
などのNG行為、


リンパ浮腫患者としての毎日は
当たり前となり、

だるいのや、
重い感じも慣れて、

ニュートラルな気持ちでいられていますが、

そうじゃないときが
あったなーと







まだまだ、
大変な思いをしながら
生活をしているリンパ浮腫の患者さんは、

密かに、でも、確実にいます!


患者さんによって、
捉え方は様々。






リンパ浮腫に限らずとも、

病気になったり、
障害やら様々な悩みなどなど…






凸と凹が組み合わさるように、

サポートし合える環境が増えたらいいなと、

具体的には全然分からないけれど、

そう願います



今、が全て。

リンパ浮腫患者にとって必需品なのが、
患部を圧迫するための

弾性ストッキング。


医療用のストッキングなので、
一足数万円はします。


がんの術後で発症する続発性リンパ浮腫は、
10年ほど前に保険適用が認められていますが、

原発性リンパ浮腫は、

認められていません、

というか市町村で差があります。



私が今住民票がある市では、

一度棄却されたあと、
審査請求という、

医者からの意見書や
私自身の訴えの書類を作成して、

認めてもらいました


でも、違う市町村に移動する場合には、
もしかしたらもらえないかもしれないし、

とりあえずは、

その審査請求をまたやり直しです



現在、原発性リンパ浮腫を
難病指定にしてもらおうという
動きがあるそうです!


私自身は、
難病指定にしてもらった方が、

いちいち説明したり、
不平等さを感じたり、
不安を思うことも減ると思うので、

大賛成ですが、

人により、
難病、と決まることに抵抗や
ショックを感じる方もいらっしゃるようです。



どんな病気でも当てはまりますが、

リンパ浮腫も
軽度から重度まで症状は幅広いです。


でも、
例えば自分はそれほど困っていないにしても、

重度の患者さんのために動けるのは、

当事者にしか出来ないし、

自分だけの問題ではない、という視点が
持てたら、全体として良い方向に
進めるのかなと



私は、今結婚を考えていますが、

住民票を移すことには
かなり不安があります(T ^ T)



保険適用にならなくても
自腹で買えばいいんじゃないか?

という意見があるかもしれませんが、

一生必要で
買い替えが必要な弾性ストッキングは、

よほど裕福でなければ
負担になります。








私たちが未来に対して悩んだり、
現在を変えられないときには、

今のまま、生き続けるのが当たり前、

と、無意識のうちに考えてしまうからです。





当たり前のように
平均寿命まで生きる予定で、

当たり前のように
普通の人生設計をするけれど、


いつ何があるかわからないのが本当。




リンパ浮腫になった時、

当たり前に来るであろう未来が
いかに不確かであるかを感じて、

それからは、

大胆であろうが、
今、がいかに大切か、を軸にしています



こうなったら困る、

という架空の世界を考えるより、

今手の中にあるものを扱うしか、

未来にはつながらないんです




体調が良いと、
それを時々忘れてしまっていることに
気づいてハッとするんですよね



本気で生きるのだ。



リンパ浮腫の治療



リンパ浮腫は、
"治す"ことや"症状を出ないようにする"
ことがない病気です。


でも、
今の医療ですから、
研究してくださる先生方も確かにいて、

治験というものもあります


つまり、
まだ研究段階の治療方法を、
実際の患者さんが実験となり、

新しい治療法に適しているのか、
効果があるのか、

を試すわけです!



そんな治験のお知らせも
たまにはあります



なんだろう、

その治療法が効果があるとかないとかじゃなく、

リンパ浮腫のことを考えてくれて、

患者さんを直したい、と思ってくれて、

研究してくれている現実に、


なんだか嬉しくなるんです




リンパ浮腫は、
命に関わらないし、

医療点数も取れないので、

医療機関では積極的になれないそうです。


それに、
医師にとって、

病気を"治す"ことが評価されるので、

治らないリンパ浮腫は、
取り組む価値が下がるとも言われています。



私たち患者は、

治そうとすると精神的に参るし、

治らないとあきらめても悪化します。


だから、
付き合うということになりますが、

患者さんの中には、

人知れず辛い気持ちを抱えている方も
少なくないと思います


多くの人の希望になる新しい治療法、
見つかるといいな(*´∀`*)






めでたくないけれど10周年

10年前の2月、
ある日突然右脚が腫れました。


めでたくないけれど、
10周年です(笑)





慣れてくるのは、
良いことだけれど、

病気と一緒の生活は、

健康な人より不調、が当たり前ベースになり、

良くも悪くも欲も出るし、
先の心配をするようにもなります






上手く言葉に出来ないですが、

10年前発症した時は、
この身体で出来ることがあるのは喜びで、

先がどうなるかわからないから
気持ちに素直に行動出来た部分があります。








先の心配をするから、

現在を守りに入る。



でも、先のことなどわからないなら、
今の自分が納得するものを
選ぶだけ、でした。






私は思うんです、

たぶん、
病気になったのは、
これ以上頑張りたくないから。


当たり前のように、
みんな未来を考えて生きて、


当たり前のように、
みんな仕事を辛いものとして、

当たり前のように、
人から褒められるようなものを
手に入れようとして、、、


そういうレースから
抜け出したい思いから、

リンパ浮腫が現れたのかなと







これからの10年、
体調が同じかどうかは分からない、

何が起きるかも分からない、

でも、

今まで生きてきて
何を大切にするか、

何をいいなと思うのか、

は変わらないかなと思います(*^▽^*)




普通はこうだ、
常識はこれだ、

には囚われたくないですね


私が何を感じるのか、
私に何が出来るのか





益田音楽教室

黒石市にあるピアノ、歌(歌唱、ボイストレーニング)、ピアノを弾く前の音楽力を養う音楽あそびレッスンをしている音楽教室です♪ピアノは2歳から、音楽あそびコースは赤ちゃんから、歌のレッスンはボイストレーニングから、身体に不調を抱えている方の機能改善を目的としたレッスンも対応しております。

自己紹介(*^_^*)

青森県黒石市のピアノ・歌のレッスン教室、益田音楽教室で講師をしながら、ヒーリングシンガーとして、歌のおねえさんとして、出張コンサートをしている歌手・演奏家です。青森明の星高等学校音楽科、東京音楽大学声楽科声楽演奏家コース卒。 2008年に、原発性リンパ浮腫を発症し、病と共に生きる日々、音楽や身体を通じて出会うもの、感じるものを綴っているブログです♪ コンサートのお問い合わせ、ご依頼など、下記メールフォームからも受け付けております。

カテゴリ

リンク

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる