FC2ブログ

今、が全て。

リンパ浮腫患者にとって必需品なのが、
患部を圧迫するための

弾性ストッキング。


医療用のストッキングなので、
一足数万円はします。


がんの術後で発症する続発性リンパ浮腫は、
10年ほど前に保険適用が認められていますが、

原発性リンパ浮腫は、

認められていません、

というか市町村で差があります。



私が今住民票がある市では、

一度棄却されたあと、
審査請求という、

医者からの意見書や
私自身の訴えの書類を作成して、

認めてもらいました


でも、違う市町村に移動する場合には、
もしかしたらもらえないかもしれないし、

とりあえずは、

その審査請求をまたやり直しです



現在、原発性リンパ浮腫を
難病指定にしてもらおうという
動きがあるそうです!


私自身は、
難病指定にしてもらった方が、

いちいち説明したり、
不平等さを感じたり、
不安を思うことも減ると思うので、

大賛成ですが、

人により、
難病、と決まることに抵抗や
ショックを感じる方もいらっしゃるようです。



どんな病気でも当てはまりますが、

リンパ浮腫も
軽度から重度まで症状は幅広いです。


でも、
例えば自分はそれほど困っていないにしても、

重度の患者さんのために動けるのは、

当事者にしか出来ないし、

自分だけの問題ではない、という視点が
持てたら、全体として良い方向に
進めるのかなと



私は、今結婚を考えていますが、

住民票を移すことには
かなり不安があります(T ^ T)



保険適用にならなくても
自腹で買えばいいんじゃないか?

という意見があるかもしれませんが、

一生必要で
買い替えが必要な弾性ストッキングは、

よほど裕福でなければ
負担になります。








私たちが未来に対して悩んだり、
現在を変えられないときには、

今のまま、生き続けるのが当たり前、

と、無意識のうちに考えてしまうからです。





当たり前のように
平均寿命まで生きる予定で、

当たり前のように
普通の人生設計をするけれど、


いつ何があるかわからないのが本当。




リンパ浮腫になった時、

当たり前に来るであろう未来が
いかに不確かであるかを感じて、

それからは、

大胆であろうが、
今、がいかに大切か、を軸にしています



こうなったら困る、

という架空の世界を考えるより、

今手の中にあるものを扱うしか、

未来にはつながらないんです




体調が良いと、
それを時々忘れてしまっていることに
気づいてハッとするんですよね



本気で生きるのだ。



スポンサーサイト

コメント

Secret

益田音楽教室

黒石市にあるピアノ、歌(歌唱、ボイストレーニング)、ピアノを弾く前の音楽力を養う音楽あそびレッスンをしている音楽教室です♪ピアノは2歳から、音楽あそびコースは赤ちゃんから、歌のレッスンはボイストレーニングから、身体に不調を抱えている方の機能改善を目的としたレッスンも対応しております。

自己紹介(*^_^*)

青森県黒石市のピアノ・歌のレッスン教室、益田音楽教室で講師をしながら、ヒーリングシンガーとして、歌のおねえさんとして、出張コンサートをしている歌手・演奏家です。青森明の星高等学校音楽科、東京音楽大学声楽科声楽演奏家コース卒。 2008年に、原発性リンパ浮腫を発症し、病と共に生きる日々、音楽や身体を通じて出会うもの、感じるものを綴っているブログです♪ コンサートのお問い合わせ、ご依頼など、下記メールフォームからも受け付けております。

カテゴリ

リンク

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる