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忘れていたこと



7年前、リンパ浮腫の
療養費申請のために提出した書類を
色々見直しています。


リンパ浮腫は、
がん治療のあとになる続発性と、

原因不明で発症する原発性、

そのほか生まれつきの先天性があります。


現在、
続発性の患者さんには、
がん支援の一部として
国から補助金が出ているので、

治療に必要な高額な装具など
療養費の補助が出ることになっています。


しかし、
そのほかのリンパ浮腫は、

同じ症状、同じ治療、同じ装具を
使用しなければならないにも関わらず、

国からは補助金が出ません。


なので、

一度却下されるのが分かっている上で、
住んでいる市町村に
療養費の申請をし、

却下されたあとに
不服申し立てをします。


専門医、担当医、患者会、本人などの
意見書を提出し、

各市町村で支給するかどうかの判断をします。






7年前にその不服申し立てをした時、
自分の経緯などを書いた意見書を読むと、

今では忘れていたような、
当時の大変な記憶が出てきます(笑)






はじめは片脚で、
範囲が広かって両脚になったときの恐怖、

弾性ストッキングがきつすぎて、
着替えが大変で大変で
どうしようかと落胆、

蜂窩織炎を繰り返して
予定も立てられない時期もあったし、

更に、高額なストッキングや包帯、
ドレナージの料金など、

これを一生やらなくてはならないんだ、

と思うと、
時々ものすごく悲しくなって、

よく泣いていたことを思い出します








読売新聞、東奥日報、津軽新報、
市の広報、NHK、NHKラジオなど
と関わりながら、

音楽活動とリンパ浮腫のことを合わせて
広められるように

お話したり記事にしていただいたり、、、








今でこそ、

着替えに時間がかかるのも、

素足で歩けない、
プール、海、
正座、虫さされ、重い荷物、
温泉、長時間の立ち姿勢、座り姿勢、
日焼け、傷、筋肉に負荷をかける運動、
などのNG行為、


リンパ浮腫患者としての毎日は
当たり前となり、

だるいのや、
重い感じも慣れて、

ニュートラルな気持ちでいられていますが、

そうじゃないときが
あったなーと







まだまだ、
大変な思いをしながら
生活をしているリンパ浮腫の患者さんは、

密かに、でも、確実にいます!


患者さんによって、
捉え方は様々。






リンパ浮腫に限らずとも、

病気になったり、
障害やら様々な悩みなどなど…






凸と凹が組み合わさるように、

サポートし合える環境が増えたらいいなと、

具体的には全然分からないけれど、

そう願います



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益田音楽教室

黒石市にあるピアノ、歌(歌唱、ボイストレーニング)、ピアノを弾く前の音楽力を養う音楽あそびレッスンをしている音楽教室です♪ピアノは2歳から、音楽あそびコースは赤ちゃんから、歌のレッスンはボイストレーニングから、身体に不調を抱えている方の機能改善を目的としたレッスンも対応しております。

自己紹介(*^_^*)

青森県黒石市のピアノ・歌のレッスン教室、益田音楽教室で講師をしながら、ヒーリングシンガーとして、歌のおねえさんとして、出張コンサートをしている歌手・演奏家です。青森明の星高等学校音楽科、東京音楽大学声楽科声楽演奏家コース卒。 2008年に、原発性リンパ浮腫を発症し、病と共に生きる日々、音楽や身体を通じて出会うもの、感じるものを綴っているブログです♪ コンサートのお問い合わせ、ご依頼など、下記メールフォームからも受け付けております。※2018年11月現在、コンサートのご依頼は休止中です。

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