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患者さんの気持ち

リンパ浮腫の患者さんは、近くに同じ病気の方がいなかったり、

リンパ浮腫ということすら知らなかったり、治療も出来ず対処出来ずに、ただ苦痛な想いをしている方も

きっと多くいらっしゃいます。


私と同じように、病気のことをブログなどで発信したり、患者会を設立して活動している方もいらっしゃいます。

リンパ浮腫になる経緯や、状態は違えど、感じることが共通していたり、

想いを発信することで、孤立してしまう方を少なく出来たらと思います。



ブログを書いている患者さんの記事に、こんな言葉がありました。


蜂窩織炎は、爆弾を抱えている、大げさだけどそんな感じです。

脚のことばかり考えて、生活なんてできません。

リンパ浮腫って、予防も治療もたいしたことがないし、

保険適用には中途半端だし、本当にガッカリな病気です。

命に関わらないから軽視されているとよく言われますが、

リンパ浮腫という病気のことも、患者の生活も、気持ちも全く分かってないんだと思います。




「命に関わらないから」=一生のお付き合い=一生のケア

年齢を重ねて行くと、ただでさえ他の病気のリスクも高くなり、

ケアの力も衰えたらストッキングはいつまで履けるんだろう??


リンパ浮腫によって精神的なダメージが大きく、うつ病になってしまう方もいます。

発症当時は、摂食障害の度合いがひどくなったので、そうなる気持ちもよく分かります。



解決はしなくても、「そうだよねー」「分かる分かる」と言い合えるだけで、

人はちょっと強くなれます。

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益田音楽教室

黒石市にあるピアノ、歌(歌唱、ボイストレーニング)、ピアノを弾く前の音楽力を養う音楽あそびレッスンをしている音楽教室です♪ピアノは2歳から、音楽あそびコースは赤ちゃんから、歌のレッスンはボイストレーニングから、身体に不調を抱えている方の機能改善を目的としたレッスンも対応しております。

自己紹介(*^_^*)

青森県黒石市のピアノ・歌のレッスン教室、益田音楽教室で講師をしながら、ヒーリングシンガーとして、歌のおねえさんとして、出張コンサートをしている歌手・演奏家です。青森明の星高等学校音楽科、東京音楽大学声楽科声楽演奏家コース卒。 2008年に、原発性リンパ浮腫を発症し、病と共に生きる日々、音楽や身体を通じて出会うもの、感じるものを綴っているブログです♪ コンサートのお問い合わせ、ご依頼など、下記メールフォームからも受け付けております。※2018年11月現在、コンサートのご依頼は休止中です。

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